Мы будем искренне рады, если вы захотите помочь.
Если вы сами являетесь представителем фонда, то напишите нам на почту: svetlana.nikitina@sunschool.ru
Вместе мы сможем сделать чью-то жизнь чуточку лучше и светлее.
Срочно нужна помощь
Дата рождения: 02.01.2021 г.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
В январе Ангелине исполнился год. Несмотря на возраст, девочка уже проявляет характер. Она очень любит внимание и всегда с любопытством наблюдает за людьми. Мама говорит, что дочка вполне может стать актрисой.
Ангелина родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 1-го типа, при которой постепенно перестают работать все мышцы. 11 лет назад семья потеряла первенца с таким же диагнозом — мальчик умер в пять месяцев. Когда Ангелина родилась, родители решили сразу сделать генетический анализ. Он подтвердил болезнь.
Ангелина не может стоять, а во время сна ей приходится дышать с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Семья обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Для Ангелины подобрали медицинское оборудование, к ней регулярно приходят врач, реаниматолог и медсестра. А мама и папа каждый день занимаются с девочкой лечебной гимнастикой, делают ей массаж.
Летом 2021 года Ангелина начала получать препарат, который лечит последствия спинальной мышечной атрофии. После приема лекарства девочка чувствует себя лучше: может поднимать ноги, сидеть без поддержки, научилась сама переворачиваться. Всё это ей очень нравится делать — для неё это что-то новое.
Сейчас Ангелина растёт, и ей нужны специальные коляски: комнатная, чтобы было удобно играть и обедать за столом со всей семьёй, и прогулочная, чтобы можно было гулять в парке. Ещё Ангелине нужен вертикализатор: он поможет девочке учиться стоять и будет фиксировать тело, чтобы предотвратить появление вывихов и сколиоза. Всё это стоит 981 000 рублей.
Ване 9 лет, он живет со своей прекрасной мамой.
Как все, Ваня ходил в школу и спокойно объяснял одноклассникам, почему пришел ко второму уроку. Утренние ингаляции для него норма, прием лекарств, которые помогают пище усваиваться — тоже. Но болезнь начала прогрессировать. И кроме небулайзера и виброжилета, который нужен для выведения мокроты из легких, понадобился кислородный концентратор.
Пока что для Вани его болезнь — это не что-то страшное. Благодаря маме и ее стойкости, он воспринимает все спокойно. Но муковисцидоз очень сложная болезнь: сегодня ребенок в порядке, а завтра может оказаться в реанимации.
Федеральный консилиум назначил Ване препарат «Трикафта». Им больных муковисцидозом должно обеспечивать государство, но мама так и не может получить его. Купить самостоятельно тоже, поскольку это очень дорогое лечение — год около 30 миллионов. Сейчас мама Вани тратит все свое время, чтобы добиться от чиновников закупки препарата, который является жизненно важным.
Ване помощь нужна на ближайшие два месяца, чтобы он смог дождаться госзакупки лекарства.
Возраст: 6 лет.
Диагноз: поражение мозга, эпилепсия, задержка развития. Не говорит, не ходит, отсутствую навыки самообслуживания. Необходимо восстановительное лечение и реабилитация.
"Маша - наша старшая дочь. Очень желанный, долгожданный ребёнок.
Родилась наша девочка в срок. Крупный плод выдавливали из меня. Родившись, Маша перестала дышать. Дочку реанимировали, но последствия очень тяжёлые.
Прививка в роддоме, усугубили здоровье.
Поражение мозга и эпилепсия очень тормозят развитие. Появился аутичный спектр.
Чтобы обучить Машу ходьбе и минимальной самостоятельности, требуется регулярное восстановительное лечение и реабилитация.
Пожалуйста, поддержите нас!
Помогите бороться за здоровье нашей дочери дальше!"
Реквизиты для помощи:
Сбербанк 4276060022396330 (Ригина Ринатовна Аленичева)
Тинькофф 5536 9138 6440 4401
Яндекс 410015851462981
PayPal NahaMaha2015@yandex.ru
Все реквизиты оформлены на маму Маши - Ригину Ринатовну Аленичеву.
Благотворительные фонды
Среди программ фонда:
- детский хоспис в Москве и Московской области;
- хоспис для молодых взрослых от 18 до 30 лет (выездная служба, которая работает по Москве и Московской области);
- перинатальная паллиативная помощь;
- программа исполнения желаний неизлечимо больных детей «Мечты сбываются»;
- развитие волонтерства;
- обучение для семей, сотрудников и волонтеров.
Миссия фонда: Мы рядом в трудной жизненной ситуации.
Фонд оказывает:
- медицинскую помощь взрослым и детям, если она не предоставляется государством;
- помощь многодетным семьям в решении социально-бытовых вопросов;
- правовую помощь социально незащищенным гражданам и некоммерческим организациям.
В рамках Фонда работает четыре команды: команда помощи кошкам (CatsEkb); команда помощи собакам северных ездовых пород (HuskyEkb); команда помощи собакам служебных пород («Ротводом»); команда помощи малышам (Мопсодом).
Фонд несёт идею ответственного подхода к питомцам, прививая понимание, что домашнее животное — это не игрушка, не развлечение для ребенка, не подарок, не охотник и не устройство для ловли мышей. Это член семьи, за которого необходимо нести ответственность всю его жизнь.
Фонд спасает детские жизни, оплачивая жизненно важное лечение.
За время своего существования фонд:
- заслужил доверие 3 700 000 жертвователей;
- спас жизни 1100 детей;
- сотрудничал с 250 ведущими клиниками по всему миру.
Среди программ фонда «Вирта»:
- Выставки бездомных животных « Надо брать!»
- Лекции и уроки доброты «Надо пристраивать!»
- Помощь приютам «Надо помогать!»
- Программа лечения и стерилизация животных «Надо лечить и стерилизовать»